Als je een nier aan een goede vriend wil geven en het kan niet

20 februari 2023
Beeld:

Maja de Goede | Janke-Neeltje Schutter

Geplaatst door
Maja de Goede
Op
20 februari 2023

Zeven jaar geleden besluit HvA’er Janke-Neeltje Schutter dat ze haar nier wil doneren aan een goede vriend. Haar lichaam laat dat helaas niet toe, blijkt uit de second opinion kortgeleden. Schutter hoopt anderen aan het denken te zetten. ‘Weinig mensen overwegen orgaandonatie bij leven.’

‘Misschien dat het vanuit mijn christelijke achtergrond komt, dat ik mijn nier wil doneren aan Björn.’ Janke-Neeltje Schutter (52) zoekt naar een reden voor haar besluit, nog voordat ze haar verhaal doet. ‘Omdat ik hier niet voor mezelf zit, maar voor Björn die dringend een nier nodig heeft’, zegt ze.

 

Schutter is als instroomadviseur verbonden aan de HvA-faculteit Business en Economie en leert haar goede vriend Björn Kamphuis (45) kennen in 2014. Samen volgen ze de intensieve deeltijdmaster Programma- en Projectmanagement aan de Hogeschool Utrecht, waar ze vanaf het eerste moment veel met elkaar delen. ‘Björn vertelde al snel dat hij nierpatiënt is en dat hij op een lange wachtlijst staat voor een nieuwe nier’, zegt Schutter. ‘Een heftig verhaal, het raakte mij meteen.’

Wie is Björn Kamphuis?

Björn Kamphuis is geboren met een nierziekte die pas op zijn zestiende aan het licht kwam. Achttien jaar geleden doneerde zijn moeder haar nier aan hem waarmee hij voor die tijd geholpen was. Die nier werkt nu nog maar voor twee procent en dus is Björn op zoek naar een nieuwe nier. Hij staat op de wachtlijst voor een nier van een overleden persoon, maar een nier van iemand die leeft kan hem nog verder helpen. Gemiddeld gaat een nier van een overleden persoon namelijk tien jaar mee. Een nier van een levend persoon vijftien tot twintig jaar. 

 

Omdat de nier van Björn het nauwelijks doet, moet hij dialyseren. Dat is een behandeling om in leven te blijven die heftige bijwerkingen kent. Op dit moment gaat het naar omstandigheden goed met hem, maar dat kan morgen anders zijn. ‘Ik heb niet lang meer’, vertelt hij aan de telefoon. 

Goede hoop
Even heeft Schutter getwijfeld om haar vriend, die ze op dat moment nog niet heel lang kent, te vragen naar zijn bloedgroep. ‘Omdat ik op dat moment tegen mijzelf zou uitspreken dat ik openstond voor donatie bij leven, zoals dat heet. En wie a zegt, moet b zeggen.’ Uiteindelijk blijkt dat Janke-Neeltje en Björn dezelfde bloedgroep hebben. Zij zou hem dus kunnen helpen met het afstaan van een nier, als haar lichaam dat toelaat tenminste.

 

Om daarachter te komen laat Schutter zich in 2016 onderzoeken in het Amsterdam Medisch Centrum. De uitslag: haar lichaam blijkt niet in staat te zijn een nier te missen. De transplantatie zou te veel risico met zich meebrengen. ‘Een emotioneel moment’, volgens Schutter. ‘We waren al ver gekomen en hadden goede hoop.’

 

Door mensen om haar heen werd Schutter door haar actie gezien als held. ‘Dat vond ik best lastig’, zegt ze. ‘Want het moest niet om mij gaan. Ik bekeek het vrij zakelijk: als ik een vriend kan helpen, waarom dan niet? Het was voor mij vanzelfsprekend.’

 

Om die reden vertelt Schutter bijna niemand dat ze zes jaar later een second opinion aanvraagt bij het UMC in Utrecht. Zelf twijfelde ze niet aan de uitslag van het AMC, maar voor Björn wilde ze alles uitsluiten. Van het UMC krijgt ze geen nee, maar ook geen ja te horen. Schutter: ‘Dat bood opnieuw hoop.’

Orgaandonatie bij leven

Donatie bij leven is bedoeld als aanvulling op de schaarse donororganen van overleden personen. Voor lever- en nierpatiënten is het een goed alternatief omdat het doneren van een orgaan door een levende donor vaak beter resultaat oplevert. Bovendien kan de transplantatie op een gunstig moment worden ingepland.

 

‘Een levend persoon kan een nier goed missen’, vertelt Björn. ‘Op het moment dat je twee nieren hebt, werken ze allebei voor vijftig procent. Doneer je een nier, dan gaat de overgebleven nier voor zeventig procent werken.’

Ingewikkeld
‘Ik was zo optimistisch dat de uitslag dit keer wel positief zou zijn, dat ik in mijn agenda al rekening had gehouden met mijn revalidatie na een mogelijke operatie. Maar helaas: uit een MRI-scan bleek dat mijn beide nieren “ingewikkeld” zijn qua vaatweefselstructuur, waardoor ik ze niet zou kunnen afstaan.’

 

Dit was het dan, dacht Schutter op dat moment. Ze zou haar vriend niet meer kunnen helpen. Maar een arts ontkrachtte dat. ‘Het zou volgens haar helpen als ik orgaandonatie bij leven onder de aandacht zou brengen. Dus dat is wat ik nu probeer te doen’, zegt Schutter.

 

Ook Björn zet zich actief in om zijn verhaal te delen. Zo werkte hij mee aan de nieuwe donorwet die vastlegt dat iedereen vanaf zijn achttiende in het donorregister komt te staan. Maar ook orgaandonatie bij leven wil hij meer onder de aandacht brengen. Björn: ‘Ik zou willen zeggen: informeer jezelf. Want je kunt echt iemands leven redden.’