Spierziekte of niet, de net afgestudeerde Arno doceert op de HvA

7 juni 2021
Beeld:

Daniël Rommens | Arno Traa

Geplaatst door
Stella Vrijmoed
Op
7 juni 2021

Net afgestudeerd en gelijk als HvA-docent beginnen. En dat terwijl je een spierziekte hebt. Arno Traa (docent Voeding & Diëtetiek) doet het.

Je zou het kunnen zien aan zijn manier van traplopen: hij trekt zichzelf aan de leuning omhoog, en komt met een gestrekt been neer. ‘Ik spring haast een beetje. En als ik loop, schud ik iets meer met mijn heupen,’ vertelt Arno Traa, docent Voeding & Diëtetiek.

 

In zijn auto met aangepast remsysteem rijdt hij van Amersfoort naar Amsterdam. ‘Mijn spierziekte begint vooral in de benen, rug en bilspieren. Met mijn armen ben ik sterker’, zegt Arno. En dus remt hij met zijn armen.

Beeld: Daniël Rommens

Vaak heeft hij dit jaar niet naar de campus moeten rijden. Hij zat vooral achter de computer, wat aan de ene kant een uitkomst was. Van een fysieke les waarbij hij veel moet staan, kan hij namelijk last van zijn rug krijgen. Maar aan de andere kant was het niet makkelijk om als startende docent online te moeten lesgeven.

 

Jonge hond

‘Ik ben er echt als een jonge hond in gesprongen’, vertelt Arno. ‘In het eerste half jaar had ik hetzelfde takenpakket als andere leraren. Ik werkte vier dagen in de week. Maar in februari kreeg ik een inzinking. Achteraf zie ik in dat het werk niet helemaal goed afgestemd was op wat ik aankon.’ In overleg kon hij toen een vak minder gaan doen, kreeg hij nakijkhulp van een studentassistent en kwam hij terecht in het doelgroepregisterDit is een regeling voor werkende mensen met een ziekte of handicap. Het betekent onder andere dat de HvA een deel van het loon van Arno vergoed krijgt..

 

Arno heeft Becker spierdystrofie, een erfelijke ziekte die alleen bij mannen voorkomt. ‘Het verloop van de ziekte is heel wisselend, sommige mensen kunnen op hun zestigste nog zelfstandig lopen, anderen zitten op hun twintigste al in een rolstoel.’ 

 

Zo ver is het voor Arno nog niet, al doet hij wel aan rolstoelbasketbal. Zijn eerste, eigen rolstoel staat ook alvast thuis, voor het geval er meer fysieke lessen op de HvA worden gegeven. Dan kan hij eventueel met de rolstoel naar zijn werk om energie te sparen.

‘Ik zou het wel gek vinden om in mijn rolstoel op de HvA te rijden’

‘Dat zou ik wel gek vinden, want mijn collega’s weten niet anders dan dat ik rondloop. Ik merkte het al tijdens een proefrondje buiten: je voelt je heel beperkt en afwijkend van anderen. Maar ik heb wel het lef om dat te doen.’

 

Volgens Arno is hij zo zelfverzekerd, omdat hij weet wat hij kan en waar zijn beperkingen liggen. ‘Ondanks de spierziekte kan ik ook mooie dingen bereiken. Zo kan ik in mijn eentje een stuk wandelen in een bos met steile hellinkjes, om bij een uitzichtpunt te komen. Ik heb zelfs in de sneeuw rondgelopen. En ik heb een Engelstalige master gedaan. Dat had ik nooit voor mogelijk gehouden.’

Beeld: Eigen beeld

Zo durfde hij ook met zijn foto in de krant om op zoek te gaan naar de vrouw van zijn leven. Het is voor hem lastiger om een partner te vinden die bij hem past, zegt hij. ‘Dat wees een recente ervaring weer uit. Alles leek perfect, maar de spierziekte zorgde toch voor onzekerheid, ze zag het niet zitten.’

 

Kinderen

Of hij kinderen wil, weet Arno nog niet. ‘Het lijkt me wel mooi om vader te worden, maar ik moet altijd op mijn energie blijven letten. Misschien is het voor mij uiteindelijk wel het beste om geen kinderen te krijgen. Krijg ik een zoon, dan geef ik de ziekte niet door, maar als ik een dochter krijg, is ze sowieso drager van de ziekte. En als zij dan een zoon zou krijgen, heeft hij weer 50 procent kans om de ziekte te krijgen.’

 

Hij mag dan een lichamelijke beperking hebben, Arno beweegt veel. ‘Ik grijp alles aan om zo fit en vitaal mogelijk te blijven’, zegt Arno. Hij kocht afgelopen jaar een spinningfiets, traint elke week voor rolstoelbasketbal en let altijd op zijn voeding als hij sport: eiwitten, koolhydraten en vocht na afloop. Bovendien doet hij aan fysiotherapie om de achteruitgang tegen te gaan. ‘Lopen gaat daardoor nu zelfs beter dan voorheen.’

 

De spierziekte heeft hem gevormd tot wie hij is. Hij leeft bewust, geniet van de dingen die hij wel kan. En hier en daar levert het hem zelfs wat op: mooie, dikke kuiten, bijvoorbeeld. Die zijn groter in omtrek dan zijn bovenbenen, omdat ze die moeten compenseren. ‘Iemand kneep op vakantie eens in mijn kuit, mensen vinden dat toch wel indrukwekkend. Dat vind ik wel mooi.’