Pieter loopt twaalf marathons voor onderzoek naar Huntington

26 maart 2018
Beeld:

Daniël Rommens

Geplaatst door
Nina Rijnierse
Op
26 maart 2018

Dat één marathon uitlopen al een hele prestatie is, moge duidelijk zijn. Medewerker Pieter Hofmann loopt er twaalf in een jaar, en niet zonder reden: hij wil geld ophalen om de ziekte van Huntington te bestrijden.

‘Ik droeg twee ondershirts, een shirt met capuchon, hardloopjack, muts en keelwarmer tot over mijn neus. Toch kreeg ik op een kilometer of vijfendertig alsnog doodleuk een brainfreeze. Ik kon mijn gezichtsspieren niet meer bewegen, alsof ik een botoxspuit had gekregen.’


Toch loopt Hofmann (35), in het dagelijks leven communicatiemedewerker op de Hogeschool van Amsterdam, de Two rivers-marathon in Zaltbommel uit. ‘Een rennende ninja’, zo noemt hij zichzelf op zijn blog na die ijskoude dag in februari dit jaar. Inmiddels heeft hij zijn derde marathon in Utrecht ook al gehad en zijn er nog negen te gaan: grofweg elke maand één, waarbij hij telkens een andere plaats in Nederland aandoet.

 

Afwijkend gen
Natuurlijk heeft Hofmann plezier in hardlopen. Na zijn eerste Dam tot Damloop in 2015 liep hij meerdere lange duurlopen. Maar zijn passie voor de sport is niet de enige aanleiding voor zijn drukke hardloopagenda dit jaar: Hofmann wil met zijn opzienbarende actie geld inzamelen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. In Nederland zijn er een kleine 2000 patiënten, en 6000-9000 mensen die als kinderen van patiënten 50% kans op de ziekte hebben. De schattingen verschillen omdat families de ziekte uit angst ontkennen. De ziekte is dodelijk. Er is nog geen behandel- of geneesmiddel. Het geld dat Hofmanns actie opbrengt komt terecht bij Campagneteam Huntington, dat in 2016 al een inzamelingsactie begon.

Beeld: Beeld: Daniël Rommens

De erfelijke ziekte loopt als een rode draad door zijn familie. Onder andere zijn overgrootvader en oma overleden al vroegtijdig aan de ziekte, die wordt veroorzaakt door een afwijkend gen op het vierde chromosoom. Daardoor worden de hersenen aangetast.

 

Huntington uit zich in onwillekeurige spierbewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en psychische symptomen, zoals depressies, angst en dementie.

 

Bij Hofmanns vader traden de eerste verschijnselen op toen hij begin veertig was. Zelf was hij een jaar of zeven. ‘Het was moeilijk om met een Huntingtonpatient in huis te leven. Hij werd moeilijk in de omgang, bij vlagen onberekenbaar.’ 

 

Hofmann is voorzichtig met het vertellen over zieke familieleden, omdat hij hun privacy niet wil schenden, maar voedingsbodem voor zijn angst had Hofmann genoeg. ‘Een familielid gleed in twee jaar tijd af van een succesvolle ondernemer naar psychiatrisch patiënt. Dat vind ik eigenlijk nog wel het engste: dat je als persoon onherkenbaar wordt.’

Beangstigend
Vanaf zijn tienerjaren groeide zijn angst om zelf ziek te worden. ‘Misschien was de ziekte al begonnen zonder dat ik het wist. Ik ben niet heel handig en elke keer wanneer ik een glas of een toetjesschaal liet vallen dacht ik: ‘Oh jee, het zal toch niet...’

 

De meeste mensen met het gen krijgen de eerste symptomen van de ziekte als ze tussen de dertig en veertig jaar oud zijn. Terwijl Hofmann voor zijn vader zorgde, liep hij zelf ook vast. ‘Ik dacht: over een paar jaar ben ik dertig, dan komt de risicoleeftijd pas echt. Ik zette mijn beste beentje voor, maar zonder dat ik er echt iets aan kon doen, kon ik zomaar ziek worden: niet meer werken, autorijden of normaal praten. Dat was een beangstigende, deprimerende gedachte.’

‘Zonder dat ik er echt iets aan kon doen, kon ik zomaar ziek worden’

Hoewel mensen die risico lopen op de ziekte zich vanaf hun achttiende kunnen laten testen op het gen dat Huntington veroorzaakt, duurde het lang voordat Hofmann besloot zelf die stap te zetten. ‘Veel mensen zien ervan af. De test zegt namelijk niets over de beginleeftijd of het verloop van de ziekte, maar je moet wel zien te leven met een eventueel slechte uitslag.’

 

Begin 2015 besloot Hofmann een einde te maken aan de onzekerheid en liet hij zich testen. In de weken waarin hij op de uitslag moest wachten, bood hardlopen ook vaak een uitweg. ‘Op de meest vervelende momenten werd ik bloednerveus. Dan dacht ik: ik ga rennen. Praten heeft niet altijd zin. Dus ging ik hardlopen om mijn hoofd leeg te maken.’

Schuldig
‘Ik had met de arts afgesproken dat ze eenmaal in de spreekkamer meteen met de deur in huis zou vallen. Het was zenuwslopend, ik durfde haar niet aan te kijken. Mijn vriendin en ik hingen onze jassen op, en toen hoorden we: “Ik heb goed nieuws”. Met twee handen sloeg ik toen keihard op het tafelblad en daarna omhelsde ik mijn vriendin. Ik besefte: ik kan ineens écht oud worden. Daar was ik nog nooit vanuit gegaan.’

Beeld: Beeld: Daniël Rommens

Mensen met een goede testuitslag voelen zich vaak schuldig tegenover familieleden met een slechte uitslag, vertelt Hofmann. ‘Ik heb daar ook wel mee geworsteld. Jij wel, en ik niet, en ik snap het niet. Het is niet rechtvaardig. Ik heb het liefst dat mijn familieleden met een slechte uitslag eerlijk zeggen dat ze dat ook voor zichzelf hadden gewild.’

 

‘Ik zou willen dat ze zich geen zorgen meer hoeven te maken. Ik wil niet dat de volgende generatie hetzelfde lot ondergaat.’

‘Mijn vrouw zei nog: kun je niet met tien marathons beginnen?’

Met die gedachte in zijn achterhoofd begon het idee voor de actie vorig jaar te kriebelen. ‘Ik vroeg me af: wat zou ik nou willen doen, waarvan ik denk dat ik het kan? Mijn vrouw zei nog: kun je niet met tien marathons beginnen? Tot mijn grote schrik lukte het makkelijk om er twaalf te vinden. Ik had niet echt een idee van hoe groot de marathonsport in Nederland was.’

 

Het plan vereist training. In een ideale week loopt Hofmann vier keer hard. ‘Een korte sessie van vijf kilometer. Dan meestal nog een intervaltraining. Vervolgens loop ik een middellange afstand, een halve marathon bijvoorbeeld, en ook nog een lange duurloop van vijfentwintig kilometer of meer.’

Berichtjes
Naast geld inzamelen en zijn persoonlijk record verbreken – een marathon lopen in minder dan vier uur – wil Hofmann dat de ziekte van Huntington meer bekendheid krijgt. ‘Er zijn wel doorbraken in Huntington-onderzoeken, maar de financiering is vaak een probleem omdat de ziekte onbekend is.’

Beeld: Beeld: Daniël Rommens

De volgersschare die hij inmiddels heeft opgebouwd houdt hij op de hoogte van zijn actie via zijn blog, Facebook en Instagram. ‘Rond elke marathon post ik foto’s en filmpjes. Vanuit de Huntingtongemeenschap krijg ik berichtjes van mensen die laten weten dat ze achter mijn actie staan. Ook een oud-klasgenoot van de middelbare school die ik vijftien jaar niet had gesproken liet opeens weten dat ze wat geld had gestort.’

 

Een streefbedrag dat hij wil ophalen met zijn marathonactie deelt Hofmann liever niet met de buitenwereld. ‘Laat ik het zo zeggen: ik zal nog een aantal keer de media moeten halen als ik in de buurt wil komen. Ik zou het leuk vinden als mijn actie veel losmaakt bij mensen. Maar elke cent die ik binnenhaal, wordt uiteindelijk goed besteed.’

 

Doneren? Dat kan hier.